Schwangerschaft 

Geburt

 

 

Die Schwangerschaft meiner Mama verlief ohne nennenswerte Probleme. Sie hatte zwar vorzeitige Wehen im 8 Monat und mußte dann auch längere Zeit im Krankenhaus bleiben, aber das war nicht so tragisch.

Der Geburtstermin war am 18 April, da meine Mama aber soooo dick geworden war (20 kg-wandelne Littfasssäule)   und sie viel Wasser eingelagert hatte, wurde die Geburt am 16. April um 9 Uhr eingeleitet.

Dann ging auch alles sehr schnell und um 13.05 Uhr  erblickte ich das Licht der Welt.             

 

 

Mama und Papa waren sehr erschrocken , da ich nicht blau sondern lila zur Welt gekommen bin. Während der Geburt hatte sich die Nabelschnur um meinen Hals und das rechte Handgelenk gewickelt.

Ich habe nicht mehr geatmet.....

Das hat auch eine ganze Zeit gedauert,bis ich das schaffte.

 

 

Eigentlich haben alle sofort gemerkt, dass etwas mit mir nicht stimmt, aber Mama und Papa wurden getröstet mit den Worten, Geburtsschock, das legt sich!

Nach zwei Tagen wurde ich in die Kinderklinik gebracht. Ich war apatisch und wollte bzw. konnte nicht trinken.

Mein Matyrium begann. Da es den Rahmen und die Geduld Deinerseits sprengen würde, schreibe ich nur Stichpunkte auf. 

Sondenlegung,  unzählige Röntgenaufnahmen,  piekserei um Blut zu gewinnen, künstliche Beatmung......................durch falsche Behandlung und unfähigkeit einiger Ärzte herbeigeführte Atemstillstände.......................................

Sichtbare Fehlebildungen sind ein

hoher Gaumen, Ohren tiefsitzend,nicht richtig ausgebildeter Genitalbereich, Vierfingerfurche  (wie bei Down-Syndrom-Kindern), breite Hände - bei denen Mittel ,Ring und  die kleinen  Finger sich kaum strecken lassen, die Zeigefinger stehen hoch und sind leicht verdreht, ausgeprägt vorstehende Nasenwurzel.

Als erste Diagnose wurde das Aarskog-Syndrom genannt, aber in der Kinderklinik Osnabrück wurde uns die Diagnose Smith-Lemly-Opitz Syndrom unterbreitet.

Alleingelassen mit dieser Diagnose haben wir uns an das Kindernetzwerk in Aschaffenburg gewand.Das Netzwerk hatte doch tatsächlich über dieses seltene Syndrom eine komplette Infomappe, worin auch Kontaktadressen von anderen betroffenen Eltern standen.

Eine Familie war ganz in unserer Nähe. Also nahmen wir Kontakt auf und besuchten diese. Es bestanden nur wenig Ähnlichkeiten zwischen unseren Kindern und so machte sich bei uns der Verdacht breit, dass Steffen nicht dieses Syndrom hat.

Die Mutter wußte von einer neuen Blutuntersuchung, wobei eindeutig festgestellt werden kann, ob das Syndrom vorliegt. Wir haben diese Untersuchung in Münster in der Humangenetik machen lassen. Das Ergebnis: Steffen hat nicht das Smith-Lemly-Opitz Syndrom.

Ja nun wissen wir was er nicht hat, aber stehen bis heute ohne klare Diagnose da.